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　　【现场】曹英介绍病房

　　这里就是“雏菊之家”(儿童临终关怀病房)最老、最大的一间病房，已经五年多了。这就像家一样的设计，不像医院(的病房)。

　　“雏菊之家”在这个房间里一共送走了也是百十个孩子了。我在这个房间里也工作了快五年了。

　　【现场】从书架抽出绘本

　　“快来把我们带回家吧！”念绘本给孩子们听，孩子们也特别爱听。

　　【解说】“雏菊之家”由北京儿童医院主任医师周翾创办于2017年，是专为罹患绝症的孩子提供临终关怀的机构，目前有三间病房，全部采用家庭式的装潢。在常驻的工作人员中，曹英是唯一的专业护理人员。5月12日的国际护士节前夕，她向记者讲述了她与“雏菊之家”的故事。

　　【同期】北京松堂关怀医院“雏菊之家”病房主管 曹英

　　我是返聘的，退休之前在北京大学首钢医院急诊120任主管护师，我从事护理工作43年了。

　　那天是打的120，我那会还在120工作呢，所以我们就120照顾这个孩子就送到这来。我就问了主任一下，我说你们这还需要护士吗？周主任说需要，那我就退休的时候就来到了这个组织。

　　【解说】曹英特意选择了在病房空着的日子接受记者采访，避免患儿和家属感到不安。她说，面对临终患儿，最大的不同在于需要更关注患儿和家属的心理状态。在“雏菊之家”的病房里，曹英是“大管家”。刚开始时，只要有患儿在，她每天都要到病房来，随着“雏菊之家”渐渐加入一些社工、志愿者，她一周可以有两天休息。每天工作，她除了需要监测各种生命体征仪器、观察病情、为患儿进行镇痛操作，还要和其他工作人员，医生、护士，以及患儿和他们的家属进行沟通。每天大量的时间，她都陪伴在孩子和家长身边。

　　【现场】曹英在病房中回忆

　　2019年的一个孩子给我印象特别深刻，孩子很可爱，在这住了一个多月，8月31日走的。因为他没有父亲，所以我们都对他格外关照。我也给他(捐)点钱，(他)用手举着(感谢)，特别可爱。

　　【同期】北京松堂关怀医院“雏菊之家”病房主管 曹英

　　我就很心疼这个孩子。他走的时候，跟他姥姥说，就说姥姥，我那个看着特别亮的地方，上头还有打雷了。其实都是他意念、他想象当中(的场景)。他们都是天使。通过这些个孩子，我也提高了自己的思想境界了，从中我也非常觉得这个家庭、健康的可贵。

　　【解说】“雏菊之家”的孩子最长的住了一百多天，最短的只住了几个小时就去世了。几十年的急诊工作经历，曹英对这样的生离死别并不陌生。但在“雏菊之家”，她的工作不再是与“死神”“抢人”，而是要通过舒缓治疗的手段，让孩子们在生命的最后时刻平静度过。

　　【同期】北京松堂关怀医院“雏菊之家”病房主管 曹英

　　我前两天还做梦，梦见那个小孩疼，然后我在睡觉的时候还给孩子摁那个自控，摁一下我就觉得这孩子不疼了，就好多了。

　　到“雏菊之家”就是给孩子做舒缓治疗，应该是怎么去照顾、去关怀，比如说孩子有痰了，我们去应该给他吸痰，或者是孩子什么时候没有尿了，要给他下尿管了，还有什么时间应该做雾化了……妈妈和奶奶爸爸，不是说站在大人的角度，就觉得孩子不管怎么疼啊或者是难受啊，我还是想看着他。(而是) 用爱来让孩子减轻痛苦。

　　【解说】有数据显示，中国每年有数万名儿童肿瘤患者，其中一些孩子无可避免地会早早离去。在他们生命最后的阶段，孩子与家长都要承受极大的痛苦，需要专业的医疗支持。而“雏菊之家”的存在，便是要给他们提供这样的帮助，让他们感受到家的温暖。

　　【同期】北京松堂关怀医院“雏菊之家”病房主管 曹英

　　他们(家长)那个岁数都跟我儿子岁数差不多，我就叫儿子叫闺女。孩子也都看成我的孙子孙女了。最常对孩子说就是：奶奶爱你们。那孩子特别懂事地叫曹奶奶，我也爱你。到了“雏菊之家”，我觉得就都像是一家人了。

　　记者 温孟馨 北京报道

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