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对话孤独症康复工作者:他不是想抽我嘴巴 他只是想摸我的脸

发布时间:2023年04月03日 12:05     来源:中国新闻网

  【现场】孤独症患者合唱

  “春暖花开,这是我的世界,每次怒放,都是心中喷发的爱……”

  【字幕】4月2日,是第十六个世界孤独症日,中国今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

  【同期】2017北京榜样 北京市平谷区七彩阳光康复中心主任 王晓悦

  其实我真的觉得今年的主题是那么的好,我们这个团队是真的需要大家的支持和关爱的,这群团队其实带孩子们真的很焦虑,他可能上来就抽你一嘴巴,上来就咬你一口,起初真的我是第一个被孩子抽了一个嘴巴的,但是我就发现原来他不是想打我,他是想摸我的脸,可是他的劲头不会使,他的力度不够,或者他力度很够,然后又很大等等。

  【字幕】孤独症患者常常生活在自己的世界里,被称为“星星的孩子”,但并非每一个都是天才。

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  (比如)我们穿珠子是有一个造型出来的,小鱼儿钥匙链,其实这个钥匙链您看有咱们成人要去做的话,咱们现在要去做的话,可能您都得需要这个半天。但我们的孩子可能是半个月、一个月、两个月、三个月(做一个)。前两天我们去演出(舞蹈),可能幼儿园的小朋友,同龄的朋友小孩,他可能半个月,或者一个月就学会了,但我们其实是在一年都在去排练,因为为了一场演出的话,我们会每天一节课都会加,而不是玩命地练,你要是总练也不行,孩子们也会焦虑烦躁。准备一年,一个节目出来可能会一年,也有可能是一年半,都会有。

  然后比如说教孩子一个动作、一个发音,也可能是一个月,也可能是两个月,又有可能是一年,所以这个东西不好评估,因为每个孩子的基础(评估)都不一样,他的提升速度也是不一样的。

  【字幕】孤独症常常起病于婴幼儿时期,主要表现为社交障碍、语言障碍、兴趣缺乏、动作刻板等。

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  其实我们的这群孤独症的孩子其实很有意思,他们吃土豆丝不能吃片儿,他们吃片儿不能吃丝儿,他们要吃米饭不能泡汤,他们要吃这个菜,又不能吃米饭,他们每一个孩子都不一样,每一个状态都不一样,每一个孩子在吃在喝(方面),都有他们自己的那份爱好。

  很有意思,有的时候我们的汤专门放在一个碗里边给这几个孩子倒,我们的菜把丝挑出来,专门给那两个孩子吃,然后我们会把他们每个孩子吃喝都安排得特别有意思,然后有的净吃白米饭,一点不许有味儿,所以就把白米饭给他,他能吃两碗,但是您要放一点菜,这饭就不吃了,他们很有意思。

  【字幕】当天,国家游泳中心第十三次为“星星的孩子”点亮蓝灯,呼吁大家“尊重不同,点亮希望”。

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  咱们照顾者人可能更需要咱们(社会)的那份支持和帮助,有时候你领着孩子出去的时候,当他叫、当他跳的时候他其实很难受对吧?看到别人用异样的眼光看他的时候,其实作为母亲来说,她可能很痛苦,甚至觉得自卑等等一些情绪都会出来,然后其实也影响了她的孩子,所以我觉得其实看到这个孩子不一样的时候,还是多一些微笑。

  【字幕】据统计,目前中国孤独症患者大约1300万人,并且以每年近20万的速度增长。从事孤独症康复服务的专业人员不足20万人。

  记者 让宝奎 北京报道

责任编辑:【叶攀】

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