“现在大家对艾滋病的观念就是:凡是感染者一定是道德败坏的人,不是吸毒者就是性乱者,或者就是同性恋。其实不然,把感染者定义为‘坏人’是错误的。只要经过时间的考证,大家一定可以改变观念。
我的无知导致了今天的结果。而我发现许多女孩子也正在重蹈覆辙,我绝对不能对此无动于衷。为了避免她们也犯下错误,我有必要站出来提醒她们。--朱力亚”
朱力亚,陕西人,毕业于中国地质大学外语系,是中国目前唯一有勇气公开自己感染艾滋病的女大学生。大一时, 她遇上了一段浪漫的异国恋情,然而,这段恋情却无情地将她推到了死亡的边缘——2004年4月,朱力亚被查出得了艾滋病。得知染病后的朱力亚曾经痛苦迷茫过,甚至想到过自杀和逃避。然而,她最后选择了公开自己的故事。2005年,她自愿公开身份呼吁人们关注和预防艾滋病。
现在,她的事迹已感动世界卫生组织。2006年8月中旬,受联合国儿童基金会的邀请,朱力亚作为中国的两位代表之一,赴加拿大多伦多参加有关艾滋病的全球青少年论坛。现在在北京工作。
昨日,朱力亚到广东外语外贸大学参加一场主题为“携手你我,关‘艾’生命”的广州高校艾滋病公益宣传活动。时报记者跟她作了一次近距离的对话。
记者同时获悉,一个由她的亲身经历改编的校园广播剧——《艾滋病女生日记》也同时在广东部分高校启幕。
坐在记者面前的朱力亚十分健谈,也很风趣,从她乐观的脸上,你很难看到其他患者那种对生活绝望的样子。也许正是这种轻松让人感觉不到接触艾滋病人时常有的那种严肃和恐惧感。
朱力亚留着一头长发,脸庞清秀但并不瘦削,看上挺有朝气的。她的胸前戴了一枚红丝带的胸章,据她介绍这是国家卫生部送给她的。
目前生活很简单:边工作边参加公益活动,至今对家里人隐瞒病情
信息时报:你现在的工作怎么样?有没有考虑过要换工作?
朱力亚:我有自己正常的工作,另外我也会参加许多公益活动,比如我也是联合国儿童基金会的代表,也经;岢鱿恍┗疃鹊。我对现在的工作非常满意,除非老板炒我鱿鱼,否则我自己是不会主动离开的。
信息时报:你在找工作的过程中有没有被拒绝过?
朱力亚:有,当时我刚到北京,就被拒绝了。这才真正刺激了我再次重返校园完成学业的决心。事实上我很感谢那个招聘我的人,之后我们也成为了朋友。
信息时报:你和同事们相处得怎样?你在生活中有没有很贴心的朋友?
朱力亚:我与同事相处得都还好,其实我们之间交往并不是很多。但是大家对我都很好。有一次饭堂的厨师也对我说:“朱力亚,你身体不好,你应该多吃一点!”我觉得挺感动的。说到朋友,我觉得这是在我痛苦或者心情不好的时候倾诉的对象。但事实上我说了并不是就等于他们能够理解,因此说了也没有很大用处。
信息时报:你现在的生活怎样?
朱力亚:其实我觉得现在的生活很简单。每天我能以百米冲刺的速度及时赶上公交车,或者发现身边站着的人刚好在下一站下车,我就会感觉到很幸福,很快乐。对于生活,我不会刻意地去强迫我自己加班之类的,我自己心情不好或不顺的时候,也会让自己“腐败”一下,我会在网上与人聊天,来调整自己的心情。
我一直努力保持好的心态,多进行锻炼。我现在对自己还是挺有信心的,估计五年之内还不需要用药。我也订阅了一些资料,每天关于艾滋病治疗的最新信息都会第一时间来到我的邮箱里。
信息时报:你患病的事情还一直瞒着家人是吗?
朱力亚:对,我家人一直还不知道。当他们提起结婚的事情时,我就说再等几年吧,到2008年,这是个吉利的年份。总之我也不想他们知道。
坦然面对各种眼光:曾经被房东赶出门,歧视始终存在,从默认到接受有一个过程
信息时报:你出去的时候会不会担心被别人认出?
朱力亚:我一开始也很紧张,由于已经被报道过,所以也担心会被人认出。事实上人家是不会在意的。比如我刚到北京的时候,住在一个小区里面。但我有天找不到回家的路,于是就鼓起勇气问了一些人,在与他们的交谈中,我发现大家其实不会刻意地注意周围是不是有个艾滋病人的。但是在8月底,房东知道我患艾滋病的事情,就把我赶出来了。
信息时报:你认为周围到底有没有存在歧视?
朱力亚:歧视始终是存在的,除了来自大众之外,还有感染者自身的歧视。这样的歧视不消除的话,艾滋病的传染率也一直会上升。许多感染者自身由于环境的局限,不能与健康的人一起学习或者工作,而他们也不愿意主动争取,导致大众更深的歧视或者不理解。许多感染者就认为“感染了艾滋病,一切可能就变成了不可能”,他们觉得失去了一切的权利和荣誉,会走很极端的道路,甚至是自杀。因此,感染者也是需要社会去关怀的。
信息时报:在网上也有各种各样的对你不利的指责,甚至是辱骂或人身攻击等等,请问你自己怎么看待这些人?
朱力亚:其实我自己在网上是做过调查的。一开始我把自己的文章贴到网上,得到的大多是反对的声音,但是我并没有太过去在意它们,而是继续书写文章。渐渐地,我发现,随着时间的推移,反对的声音越来越少了,相反支持和赞同的人越来越多,两者的数量能够对半分。今年1月份,我的书出版后,反对者就更是少见了。因此,人们对感染者的观念是可以改变的,它会有一个从默认到接受、再到承认的过程。
公开病情的初衷:许多女孩子正在重蹈覆辙,我绝对不能对此无动于衷
信息时报:是怎样的勇气使你站了出来?
朱力亚:其实现在越来越多的感染者也愿意出来了。我自己现在也成了一个艾滋病的标签,不管在哪里,别人都自然地把我跟艾滋病相挂钩了。现在大家,包括诸多大学生,对艾滋病的观念就是凡是感染者一定是道德败坏的人,不是吸毒者就是性乱者,或者就是同性恋。其实不然,把感染者定义为“坏人”是错误的。只要经过时间的考证,大家一定可以改变观念。
我自己也曾经是一个单纯的大学生,我根本未曾意识到危险的存在。这都是我的无知才导致了今天的结果。而我发现许多女孩子也正在重蹈覆辙,我绝对不能对此无动于衷。为了避免她们也犯下错误,我有必要站出来提醒她们。
信息时报:现在的大学生普遍对艾滋病的认识其实并不深入,你认为应该通过怎样的途径来提高大学生的认知和防范意识?
朱力亚:我认为高校其实也不乏这样一些宣传,比如短片,图片等等。关键是大家都认为那些只是发生在电影,电视或者书籍里面,与自己无关。我自己也很早就接触到艾滋病的宣传片,但一直以为自己反正不去卖血什么的,肯定不会被感染的。现在也是一样,有些人甚至告诉我:“如果你当初不找个外国男朋友就好了!逼涫滴颐堑纳钪芪Ь痛嬖谧判矶喔腥菊,只是大家都没有意识到而已。我觉得大学如果条件允许,可以邀请一些愿意公开自己故事的感染者,现在其实也很多,请他们来到学校与同学们见面,来提高大学生对艾滋病的认识。
对未来的设想:不想过世外桃源般的生活,也不想太被关注
信息时报:你是否会考虑重新开始恋爱?
朱力亚:我现在工作很忙,没有过多地考虑这些问题。我自己也受了很大的伤害,对这些东西也不抱太大希望了。有时候我也会和一些同性恋朋友在一起,我开玩笑说:“你们还好,还是同性恋,我是无性恋!
信息时报:你是否会开展一些慈善事业?
朱力亚:对于慈善事业,我也希望自己能够争取到足够多的资金来帮助那些找不到工作的感染者进行创业,这可以保证他们的就业问题以及收入问题。然而我是反对个人募捐的,我也从来不接受别人给我的募捐。当初有许多人都说要捐钱给我,但是我都拒绝了。
我唯一接受过的捐赠是一件棉袄,这也是一段挺感人的故事。有个感染者找到我,她一定要捐钱给我,我一直拒绝。其实我当时的工资比她还要多。但是她最后还是通过我的大学教授给我寄来了一件棉袄,因为她觉得北京天气很冷。当时我打开邮箱才发现她居然给我发来了二十多封邮件,她写道:“朱力亚,如果你真的觉得我打扰到你,那么我要说抱歉。你可以回复告诉我。但是如果你不会回复的话,我会一直写信给你的!闭庋铱赐炅怂蟹⒐吹挠始,马上按照上面的联系方式打电话给她,结果我们成了很好的朋友。
信息时报:你是希望一直保持一个人清净的生活状态,还是希望让大家都知道自己的近况?
朱力亚:其实我并没有去想过这个问题,我也不想走极端。反正我也不想去过那种特别隐居的世外桃源般的生活,应该说这两种生活是糅合在一起的吧。(来源:信息时报;撰文/薛冰、孔央)