中国有20万“渐冻人” 医师协会招募扶助志愿者
2008年06月20日 23:53 来源：中国新闻网 
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发表评论 中新社北京六月二十日电(记者 曾利明)明天是“全球渐冻人日”。中国医师协会今天发出倡议，为关注全国二十万“渐冻人”，特别是帮助四川地震灾区的“渐冻人”患者向全社会招募志愿者。
中国医师协会副会长杨镜称，欢迎愿义务传播相关疾病知识、定期为“渐冻人”患者提供家庭护理、心理支持、经济援助，协助举办相关活动等的任何人士，加入为中国“渐冻人”奉献爱心的志愿者队伍，参与“融化渐冻的心”社会公益活动。
“渐冻人”是运动神经元疾病患者的俗称，该病主要类型为肌萎缩性脊髓侧索硬化症。因其症状主要为肌肉逐渐萎缩无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于肌肉逐渐无力以至瘫痪造成说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。该病不影响患者的智力、记忆或感觉。
全球大约每十万人中有六个患者，每年新出现十二万例，其中十分之一病例是家族性遗传，其余为散发；目前中国约有二十万病人。
专家称，该病不仅严重影响患者的健康和生命，而且严重影响其家庭。由于目前尚未有特效疗法，患者需持续性护理照顾，并因患者残障水平不断加剧而不断提高。
二00五年，中国医师协会启动了由医院、患者、社会志愿者和企业共同参与的““融化渐冻的心”公益救助事业；三年来已为全国内地“渐冻人”患者提供救助咨询服务电话四万余次，接待患者和家属来访近千人次；并通过全国十三家大型医院神经内科，为五百名生活贫困患者免费提供了三年的药品救助。
来自四川、河北、北京等地的患者代表以及国家卫生部医政司、民政部民间组织管理局、中国健康教育协会、北京市卫生局的官员出席了招募启动仪式。(完)
【编辑:魏恒】
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