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　　“周圍的病友悄聲議論她長(zhǎng)得像阿凡達(dá)，所以只要有人在，她永遠(yuǎn)蓋著一塊布�！敝猩酱髮W(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授這樣介紹。由于患有顱腦頜面腫瘤，22歲的浙江麗水女孩吳小燕先后遭遇雙目失明、鼻子無(wú)法呼吸、面部嚴(yán)重畸形。專家正在等待活檢結(jié)果出爐，打算近期為其手術(shù)，讓她以后生活可以掀開(kāi)頭上的蓋頭來(lái)。

　　她得了什么樣的怪病 雙目失明面部畸形嗅覺(jué)消失

　　在病房，記者見(jiàn)到了用粉紅色T恤蓋著頭的吳小燕，雖然自己看不見(jiàn)外界，但她還是很“介意”別人看到她。

　　“還痛嗎？”“廖教授，不痛了�！弊詮氖�明后，她的耳朵變得特別靈，一下就聽(tīng)出了廖教授的聲音。在征得同意后，記者見(jiàn)到了她的樣子。由于腫瘤太過(guò)巨大，她的鼻梁已經(jīng)被撐塌了，眼睛也被橫亙?cè)谥醒氲哪[瘤擠到了兩側(cè)，面部皮膚被腫物撐脹成透明色，能清楚看到毛細(xì)血管。

　　“不少病友說(shuō)她像阿凡達(dá)，她自己只要出門在外，就會(huì)蓋上一塊頭巾�！绷钨F清教授介紹。

　　吳小燕的父親告訴記者，小燕九歲時(shí)突然雙眼失明，當(dāng)?shù)卦\斷為視神經(jīng)瘤。隨后面部開(kāi)始畸形腫大，逐漸失去嗅覺(jué)，鼻子也無(wú)法呼吸。

　　顱腦內(nèi)頜面部藏有巨大腫瘤

　　“活檢結(jié)果還沒(méi)出來(lái)，基本確定是‘骨纖維異常增殖癥’，其實(shí)也就是她的顱腦內(nèi)、頜面部有著巨大腫瘤�！绷钨F清教授表示，她的腫瘤與頭部等大，雖然呈良性無(wú)礙生命，但嚴(yán)重影響其生活。

　　“由于她的腫瘤已經(jīng)占據(jù)了三分之二的面部和三分之一的顱腦，所以放療、化療手段都不能派上用場(chǎng)，我們打算手術(shù)為她切除�！绷钨F清表示，將考慮通過(guò)開(kāi)顱取腫瘤等方法，實(shí)施顱頜面聯(lián)合手術(shù)�！霸诒Ｗo(hù)她大腦的情況下，盡量切除腫瘤，但可能無(wú)法完全切干凈�！�

　　摘瘤整形同步手術(shù)費(fèi)成難題

　　廖貴清介紹，切除腫瘤手術(shù)將與整形手術(shù)同時(shí)開(kāi)展，通過(guò)切掉多余皮膚、重塑鼻腔，盡量幫助她恢復(fù)外觀，并使得鼻子重新通氣。另一大現(xiàn)實(shí)難題則是20萬(wàn)元的治療費(fèi)用。吳小燕父親告訴記者，由于小燕的母親幾年前突發(fā)腦溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉強(qiáng)靠務(wù)農(nóng)糊口，全家已背負(fù)十多萬(wàn)元債務(wù)。

　　據(jù)介紹，小燕的家鄉(xiāng)慶元縣慈善總會(huì)為她開(kāi)設(shè)戶頭呼吁募捐，捐贈(zèng)開(kāi)戶銀行為慶元縣農(nóng)村信用合作聯(lián)社營(yíng)業(yè)部，賬號(hào)為201000062796493，戶名為慶元縣慈善總會(huì)吳小燕專戶。

　　她是怎樣的一個(gè)女孩 外人前總要蓋頭巾，卻依然開(kāi)朗愛(ài)笑

　　“其實(shí)小燕挺開(kāi)朗，但就是怕別人看到她時(shí)嚇一跳�！备赣H說(shuō)，小燕小時(shí)候非�；顫娍蓯�(ài)，直到9歲時(shí)仍是一名正常的二年級(jí)小學(xué)生，她還有一位大她四歲的哥哥，一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開(kāi)始，小燕看黑板越來(lái)越模糊，她從倒數(shù)幾排逐漸換座位到第一排，然而還是看不清老師寫(xiě)的字，直到僅剩下一點(diǎn)點(diǎn)光感。小燕的父親接到老師的通知，將她帶回了家。

　　失明僅是小燕命運(yùn)深淵的第一步。隨后長(zhǎng)達(dá)11年的時(shí)間里，她的面部中央一點(diǎn)點(diǎn)隆起，鼻子逐漸被吞噬，鼻梁已消失，無(wú)法通氣，僅留下兩個(gè)鼻孔在外面當(dāng)“擺設(shè)”。

　　“只能靠張嘴呼吸，所幸她的語(yǔ)言功能、吞咽功能都沒(méi)有受到腫瘤影響。”醫(yī)生說(shuō)。

　　小燕父親介紹，“大約20歲開(kāi)始，腫瘤停止了在她面部擴(kuò)張。女兒是個(gè)很倔強(qiáng)的孩子，更準(zhǔn)確地說(shuō)，她很堅(jiān)強(qiáng)。平時(shí)足不出戶，如果出門就讓我攙扶著，蓋塊頭巾�！毙⊙喔赣H告訴記者，盡管如此，但不妨礙她對(duì)生活充滿信心。

　　廖貴清教授也有同感：“雖然她蓋著頭巾，但她在病房的笑聲卻非常多，而且不像是故意裝出來(lái)的。有天我問(wèn)她：‘你爸呢？’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧�！�”

　　病名解釋 骨纖維異常增殖癥

　　“骨纖維異常增殖癥”疾病多為基因突變，在全身均可發(fā)生，但往往“熱衷”聚集在面部發(fā)展，或有遺傳傾向，中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，但該病具體病因不明。(涂端玉 郭江 梁劍芳)